Zeg maar nee, dan krijg je er twee

Tja, een pakkendere titel schoot me zo snel niet te binnen. Dat ‘toeval niet bestaat’ en geluk ‘in kleine dingen’ zit hebben we allemaal wel eens geroepen. Maar rekening houden met een kans van 6% op twee dove kinderen, nee, daar had ik niet eerder bij stil gestaan. Dat zoiets kleins als een stelletje niet-functionerende trilharen ons leven zo op zijn kop zou zetten, hadden we in 2008 echt niet kunnen bedenken.

Inmiddels zijn we ruim 4 jaar verder. Onze dochter van 4 en zoon van 2 hebben allebei cochleaire implantaten, afgekort CI’s, gekregen. Voor de niet-kenners onder ons: een CI is een type groot uitgevallen gehoorapparaat dat geluid omzet in elektronische impulsen en dit direct aan de gehoorzenuw aanbiedt. Een fascinerend apparaatje dat met slechts 24 elektroden in één klap het buiten-, midden- en binnenoor, inclusief de 16.000 trilhaartjes, overbodig maakt. Ik vertel je er graag een andere keer meer over, maar deze ultrakorte samenvatting dekt de lading voor nu wel even.

Gesproken taal gouden oplossing voor kinderen met CI?

Dat jij dit bericht nu leest komt waarschijnlijk omdat je mij en ons verhaal kent of vrienden van ons kent die ons verhaal weer kennen. Of omdat ik je zelf heb uitgenodigd mijn blog te volgen natuurlijk. Waarom deze persoonlijke info op het wereldwijde web vraag je je misschien af? Omdat ik na vier jaar ziekenhuisbezoeken, talloze onderzoeken, testen, peutercommunicatiegroepen, gezinsbegeleiders, operaties, revalidatietrajecten, chronische slaapproblemen bij onze oudste (en ja, dus ook bij ons)…en dat alles twee keer (zeg maar nee…), me blijf verbazen over ‘die’ wereld, waar wij inmiddels kind aan huis zijn. Waarom het bijvoorbeeld noodzakelijk is om in de eerste week na de geboorte een gehoortest af te nemen en als kersverse ouder van je roze wolk afgedonderd te worden, terwijl enige concrete actie pas ondernomen kan worden wanneer je kind een paar maanden oud is. En jij die maanden dus Google afstruint op zoek naar ‘de oorzaak’, vol schuldgevoel dagen op de bank zit te snikken, in plaats van als een blije moeder achter de Bugaboo de zwangerschapskilo’s eraf probeert te joggen. Hoe ingrijpend slecht nieuws kan zijn en hoe moeilijk of makkelijk het maken van andere keuzes is. Maar ook het besef dat iets soms gewoon is wat het is. Dat je krijgt wat je kunt dragen en meer van die dooddoeners, die stiekem toch ook wel weer kloppen.

Na vier jaar ploeteren, maar zeker ook overwinnen, wil ik met Oorverdoofend graag delen wat wij zoal hebben meegemaakt. Ik wil je ook graag meer vertellen over slechthorendheid, doof zijn en opgroeien in een talige wereld met alle voor- (ja, die zijn er ook!) en nadelen die daarbij horen. Door te delen wil ik anderen, die in een vergelijkbare situatie zitten, helpen om gemakkelijker hun weg te vinden. Ik wil er ook voor zorgen dat hulpverlenings- en ziekenhuiservaringen de ether in komen, want daar kunnen een hoop mensen wijzer van worden. En last but zeker not least, wil ik de wereld voor Fenna en Mads een stuk groter maken. Door jou mee te nemen in ons verhaal, kan ik je een wereld laten zien die je nu wellicht nog niet kent. Wat er zeker voor zal zorgen dat je met meer kennis en begrip naar kinderen zult kijken die niet met een volledig afgevinkt lijstje (trilhaartjes: check) zijn geboren en beseffen dat zij net zo bijzonder, grappig, communicatief en…ja, eigenlijk ‘normaal’ zijn als de kinderen om jou heen.

Wil je me helpen het verschil te maken? Vertel me jouw ervaringen, veronderstellingen en vragen en deel dit bericht met wie je maar wilt, zodat we er samen voor kunnen zorgen dat deze sneeuwbal kan gaan rollen!

Advertenties

37 gedachtes over “Zeg maar nee, dan krijg je er twee

  1. Lieve Miriam, stoer dit blog zoals jij altijd stoer bent. Ik ga je heel graag lezen, omdat ik nieuwsgierig ben naar jullie. En ik hou van persoonlijke blogs. XX

  2. Natuurlijk heb ik jou en je gezin kunnen volgen de afgelopen jaren, omdat we een paar etages boven jullie wonen. Mooi dat je al die ervaringen nu wilt delen met de rest van de wereld, ook met alle kinderen, of die nu wel of geen afgevinkt lijstje hebben 😉 Ik kijk uit naar het vervolg!

  3. Vet initiatief Miriam!! Ikzelf (vriend van Tibor) heb sinds 1,5 jaar erge vorm van Tinitus en Hyperacusis (look it up). Het is het hebben van een harde piep in mijn oren en MEGA(!) gevoelig zijn voor geluid. Het beheerst mijn hele leven en ben tamelijk radeloos (omdat het nooit meer over gaat). Inspirerend om te lezen hoe jullie omgaan met een situatie die nog veel erger is dan de mijne. Geeft me kracht en doorzettingsvermogen om door te gaan. Ik ga je zeker volgen! Heel veel succes!!

    • Koen, dank je wel voor je bericht! En als inmiddels oren-expert hoef ik tinitus en hyperacusis helaas niet op te zoeken…Ik kan me jouw radeloosheid zeker voorstellen. Maar of onze situatie veel erger is.. relativeren is altijd goed en er zijn zeker situaties te bedenken die erger zijn, maar ik heb inmiddels geleerd dat je eigen situatie je echte referentiekader is en ertoe doet. En als iets je leven beheerst is dat gewoon mega shit. We houden elkaar op de hoogte, zet ‘m op!

  4. En misschien dat ik die 6% nog even uit moet leggen, want – maak je geen zorgen – die vlieger gaat voor Tibor en mij op. Omdat wij ‘toevallig’ allebei drager zijn van een slechthorendheidsgen is er altijd een kans van 25% dat wij een slechthorend kindje krijgen. Maar de kans dat dit ons ook daadwerkelijk beide keren zou treffen komt op 6%. Bij een derde ‘doof kindje op rij’ zou die kans maar 1,5%…maar die ‘gok’ wagen we maar niet…

  5. Wow Mirjam! Daar is ie dan, je blog! Vind m nu al geweldig. Open, eerlijk, direct, pittig en met humor. That’s you! Ga m natuurlijk volgen en delen want ook ik vind het belangrijk dat deze kennis wordt gedeeld. Ik weet zeker dat velen er steun aan zullen hebben. Zo had ik m graag willen lezen toen ik 4 jaar geleden van mijn roze wolk donderde. Gelukkig kwam ik toen in contact met jou.. You rock girl! liefs, Monique

    • Dank je wel voor je mooie reactie! We hebben er samen al best een rit opzitten…en dank dat jij al die tijd voor mij, en zeker twee jaar geleden, mijn rots was! liefs, Miriam

  6. We zien elkaar sinds ons afstuderene niet meer, maar vind het wel heel leuk om te lezen dat je al weer een tweede mooie kindje hebt en dat je hard bezig bent om je ervaringen te verwerken en delen, zodat anderen er iets aan kunnen hebben. Heftig hoor om twee dove/slechthorende kindjes te hebben. Uberhaupt is het krijgen van een kind al zeer ingrijpend (zowel positief als minder positief soms), als er dan ook nog een hele batterij zorg- en hulpverleners aan zitten… Poe! Ik herinner me nog dat we op een terrasje zaten met Fenna en haar schattige kleine gehoorapparaatje. Het was (en is hopelijk) een vrolijk grietje! Veel geluk met Tibor, Fenna en Mads en je blijft iemand waaraan ik leuke herinneringen heb in de tijd op de VU. Alle goeds! Katrijn

    • Hoi Katrijn, dank voor je mooie bericht. Wat jij zegt is helemaal waar…de eerste jaren met zo’n kleintje zijn niet alle dagen Kek Mama…(die artikelen vallen je pas op als je er tot aan je nek in zit :-)). Ik kan me die terras dag ook nog goed voor de geest halen…maar die kleine apparaatjes had ze alleen aan het begin van haar slechthorendheidscarriere zal ik maar zeggen. Jij ook heel veel geluk met je kleine man, leuk om af een toe een sneak preview via FB te kunnen krijgen, zo houden we elkaar op de hoogte! Liefs, Miriam

  7. Hey Miriam, heb direct gereageerd maar kan mijn reactie nergens meer terug vinden. Nogmaals : Wat fantastisch dat je nu hebt gedaan wat je wilde doen……meer aandacht geven aan slechthorendheid en doofheid….ik zal het zeker op de voet volgen! Succes en veel liefs van (slechthorende) Brenda van de Baker kraamzorg

    • Hoi Brenda! Klopt, maar dat heb je geplaatst bij mijn andere bericht. ´achter de roze wolken..´ :-). Het kon toch bijna geen toeval zijn dat jij bij ons kwam kramen, he…ik zie die slecht nieuws dag met Mads nog zo voor me..dank voor je reacties en leuk om weer van je te horen! liefs, Miriam

  8. Hoi Miriam, Via Koen (mijn oude zwager) ben ik op je blog terecht gekomen en ik vond het erg fijn om je eerste verhaal te lezen. Mijn dochterje van 1 is geboren met het Down syndroom, dus ik weet hoe het voelt om in de eerste week van je kraamtijd van je roze wolk gestoten te worden, of liever gezegd de traditionele wolk niet eens mee te mogen maken. Mijn dochters beperking is natuurlijk niet te vergelijken met waar jij doorheen gaat met je kinderen, maar toch herken ik al veel in je bericht. Ook wij hebben een team aan specialisten om ons heen waar we ontzettend dankbaar voor zijn, maar waar ik soms ook flink genoeg van kan hebben. Ik ben heel blij dat er mensen zijn die hun verhaal eruit gooien. Gewoon is niet vanzelfsprekend. En soms is gewoon ook niet eens het mooist. Succes!

    • Hoi Julia, dank je wel voor je verhaal. Zoals ik ook al aan Koen heb geschreven, vergelijken met andermans situatie heeft eigenlijk geen zin, het gaat om jouw eigen leven, tegenslag en verdriet. En het is helemaal oke om daar verdrietig over te zijn, want het heeft een direct gevolg op jóuw leven. Gelukkig bestaat er geen meetlat om aan af te meten hoe groot iemands verdriet mag zijn. Ook wij kennen mensen die in onze ogen een veel heftiger pakketje hebben gekregen, waardoor ik soms dacht, waar loop ik nou over te jammeren, die van mij zijn ´gelukkig´ alleen maar doof…maar door die gedachten realiseerde ik me dat in feite alles wat ´afwijkt´ van de norm, al is het maar iets kleins als kromme tenen en flaporen, kan maken dat iemand verdriet ervaart. Simpelweg omdat iets niet is wat het had ´moeten´ zijn. Begrijp je wat ik bedoel? En jouw laatste zin begrijp ik helemaal, ergens is het misschien zelfs een voorrecht om onze kindjes groot te mogen brengen, de lessen die je leert zijn zo waardevol!

  9. ….. intuïtie, doorzettingsvermogen, trots en overwinning, maar bovenal over verbinding..
    That’s you, my big little girl ! Ik ben trots op jullie!

  10. Ik kreeg de link doorgestuurd van Edwin, een goede oud collega van mij en waarschijnlijk familie van jouw. Altijd goed om je ervaringen te delen. En ook nog 2 dove kinderen, bijzonder hoor. Ik ben al een stuk verder. Jouw verhaal is voor mij herkenbaar omdat onze zoon Thomas (inmiddels 16 jaar oud) ook doof/zwaar slechthorend is. Inmiddels heeft hij al weer 5 jaar een CI en sinds kort aan het andere oor een gehoorapparaat. Er zit nog een heel klein beetje restgehoor, wat weer helpt als het wordt versterkt. Ik herken vooral de ontdekkingsreis die je beschrijft. Deze reis blijft voortduren in elke fase van de ontwikkeling, al worden de keuzes wel steeds minder heftig. Het went kennelijk. Thomas doet nu de HAVO op het bijzonder onderwijs en we zijn al een beetje aan het kijken voor vervolg opleidingen. Scholen zijn gewoon lastige keuzes. Ik ben naast de thuissituatie betrokken bij de problematiek van dove en slechthorende kinderen door mijn lidmaatschap in de raad van toezicht bij de NSDSK in Amsterdam. Dit geeft vaak weer een wat andere kijk op het veld en de ontwikkelingen binnen de dove en slechthorende wereld. Als je meer zou willen weten, dan hoor ik dat graag.

    • Hoi Pieter, schandalig laat hierbij eindelijk een reactie.. Mijn blog is zo vliegend van start gegaan, dat ik er zelf van onder de indruk was… Heel erg dank voor je mooie reactie. Toch ook confronterend, omdat ik bij mijzelf bemerk dat je ergens altijd hoopt te lezen dat het ‘allemaal’ goed is gekomen. Reacties van vaders zoals jij doen mij altijd weer beseffen dat de realiteit een lange reis is (maar aan de andere kant, dat geldt natuurlijk voor elke ouder van ieder kind). Wat scholen betreft, wij zijn daar in ons achterhoofd nu al mee bezig. Wanneer is het beste moment voor Fenna om (gedeeltelijk) over te stappen naar het reguliere onderwijs? Niet te snel, laat haar maar lekker kleuteren, niet te laat, dan is de overgang weer zo groot…etc etc. Wat is wijsheid? Niemand kan het je vertellen. Fijn om te lezen dat het met Thomas zo goed gaat! Interessant om te horen dat je in de RvT van de NSDSK zit, wij zijn daar al ruim vier ‘kind aan huis’. Mocht je me meer tips en informatie kunnen geven, heel graag!

  11. He Miriam, Wat een mooie teksten! En wat kunnen die twee kleintjes van je blij zijn met een moeder zoals jij, die zo tegen het leven aan kan kijken! Ik hoop dat je hier veel mensen mee zult bereiken en helpen. Ik blijf je volgen. Liefs voor jullie all 4, Dana

  12. Pingback: Welkom in Babylonië | Ik CI, ik CI, wat jij niet ziet...

  13. Wat een mooie en pure blog. Ik heb achter elkaar gelezen (nog niet alles, maar dat komt nog) en dit artikel gedeeld op mijn eigen tijdlijn op Facebook. Wat lijkt het mij lastig om iedere keer maar uit te moeten leggen. En wat mooi dat je hierover schrijft. Misschien niet alleen goed voor jezelf maar ook erg interessant om over te lezen.

    • Hoi Rory, dank je wel voor je mooie woorden! Leuk dat je het gedeeld hebt. Het is zeker ontstaan vanuit de gedachten om het ‘van me af te kunnen schrijven’, maar al snel merkte ik dat je wel degelijk het verschil kunt maken door verhalen als deze te delen. Het heeft me al met zo veel mensen met dito indrukwekkende verhalen in contact gebracht. Heel tof!

  14. Ik ben n moeder van n prachtige dochter van 20 maanden die zo goed als doof is. In mijn zoektocht naar verhalen over (ouders van) kinderen met CI’s (omdat ze zeer waarschijnlijk n CI krijgt) kwam ik op je blog terecht. Heel fijn om je positieve verhalen te lezen! En vooral ook je ervaringen met de Burgerschool. Wij hebben nog zo veel vragen -en onzekerheden-

    • Hi Gaby,

      Dank voor je berichtje. Ik begrijp je zorgen en onzekerheden. Ook wij hebben met vele vragen geworsteld. Ik kan je in elk geval vertellen dat de CI’s voor ons (en Fenna en Mads in de eerste plaats!) een geschenk uit de hemel zijn. Zij kunnen er zo goed mee horen, dat ze niet onder doen voor hun goedhorende vriendjes en vriendinnetjes. De Prof Burgerschool is daarbij de perfecte start geweest om de spraak-taalontwikkeling zo goed mogelijk op gang te krijgen. Bel ze eens, je kunt daar zo terecht voor een kennismakingsgesprek. Mocht je nog vragen hebben, mail me even, ik help je graag verder. Groet, Miriam

  15. Ik ga je volgen! Zo herkenbaar, ben ook moeder van twee doof geboren kinderen. Inmiddels zijn ze 13 en 16, en het gaat supergoed met ze. Maar het was en blijft een weg met hindernissen onderweg, vooral vanaf de ‘buitenwereld’. Wens je heel veel moed en inspiratie. En delen (met een traan èn lach onderweg) helpt, ook mijn ervaring. Groet, Heidi

Laat een reactie achter op Julia Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s