Mads bij Hart van Nederland!

Voor wie mijn Facebook bericht al voorbij heeft zien komen is dit bericht een beetje dubbel op, maar goed, je kind komt niet elke dag op TV!

Madsie kwam gisteren ‘pontificaal in beeld’ bij de vroege editie van Hart van Nederland. Er werd een item gemaakt over het 60 jarig bestaan van de NSDSK. Voor wie het leuk vindt, check dit filmpje (item is vanaf circa 11 min, dus even snel doorscrollen!). Voor wie onze kleine grote vriend niet kent, Mads is dat lekkere mannetje met verdomd weinig blonde haartjes op zijn koppie (en, oh ja, twee grijze CI’s) ;))

http://www.hartvannederland.nl/archief/2013/vroege-editie-van-1-juli-2013/

 

Advertenties

Oorverdoofend in beeld!

Soms zeggen beelden (nog) meer dan woorden :-). Ik waag me aan de uitdaging om Oorverdoofend in beeld te gaan brengen. Ervaar hoe krachtig stilte kan zijn, zal ik maar zeggen.

Hebben jullie ter aanvulling op mijn reportage tips, foto’s of ander materiaal? Laat het me weten, dan maken we er samen een oorverdovend geheel van!

Elke gek zijn gebrek

“Mam, een jongetje in de bus zegt dat ik slecht ben…” vertelt Fenna me verdrietig bij het naar bed gaan. “Nee lieve Fenna, hij bedoelt dat je slechthorend  bent. Je oortjes doen het niet zo goed”. “Maar ik ben toch niet slecht mama?” “NEE, SCHAT”, zeg ik net weer een tikkie harder “JOUW OREN doen het minder goed, je bent SLECHTHOREND”. Op dit soort momenten realiseer ik me dat slechthorendheid soms best wel onhandig kan zijn.. Voor Fenna, maar ook voor ons. Hoe goed het ook gaat en hoe hard ze ook haar best doet, ze hoort helaas niet alles, of in elk geval niet alles even goed. Hoe geduldig of duidelijk we onze zinnen ook uitspreken en herhalen, niet alles is voor Fenna en Mads te verstaan. Überhaupt, dat er een wezenlijk verschil is tussen ‘verstaan’ en ‘horen’ en meer van die logopedische weetjes, ik vroeg het mij vijf jaar geleden niet eens af.

Fenna en muziek, onlosmakelijk met elkaar verbonden!

Fenna en muziek, onlosmakelijk met elkaar verbonden!

Meer dan gemiddeld gooien Fenna en Mads “Hè?” of “Huh?” in de strijd wanneer ze de boodschap niet helemaal hebben begrepen. Mads soms wel 40 keer per dag… Om vervolgens door wildvreemden verbeterd te worden met “Wat zeg je!”. Ik moet dan echt tot 233 tellen om niet uit mijn vel te springen. Of bijvoorbeeld die keer dat Fenna, nu zo’n twee jaar geleden, in keurig gebarentaal bedankte voor een krentenbol bij de bakker, “Bedankt zeggen we dan!” naar haar kleine hoofdje geslingerd kreeg. “Nee, jij bedankt!” die krentenbollen halen we inmiddels ergens anders.

Zingen, dansen, alles kan!

Zingen, dansen, alles kan!

Juist omdat het zo ontzettend goed gaat met Fenna haar spraak taalontwikkeling, vergeten mensen voor het gemak weleens welke weg ze al heeft bewandeld, maar ook dat een CI niet betekent dat je álles weer kunt horen. In het beste geval horen Fenna en Mads straks vanaf fluisteren. Wat betekent dat ze geluid vanaf fluisteren kunnen waarnemen. Gesproken taal verstaan lukt pas wanneer het geluid weer iets harder is. Je zult begrijpen dat de geheimpjes die Fenna en Mads elkaar toevertrouwen, in ons huishouden vaak niet erg lang geheim blijven.

Slechthorendheid, het blijft een ongrijpbare handicap. In het geval van Fenna zijn haar gehoorapparaat en CI – wanneer ze haar haren los draagt – zelfs nauwelijks zichtbaar. Mads daarentegen heeft weinig haar om zijn twee “buitenboordmotoren” mee te bedekken…dan leg ik starende wildvreemden maar uit dat hij bezig is met een gevorderde cursus Russisch bij de LOI. Zeker weten dat zij ’s avonds op Google kijken waar je zo’n pakketje kunt bestellen.

Mads leert Russisch

Mads leert Russisch

Wat de afgelopen jaren ons in elk geval gebracht heeft, zijn ontmoetingen met bijzondere mensen. Ouders van kinderen die net als wij in het ‘slechthorende schuitje’ terecht zijn gekomen. Zo sprak ik een vader van drie kinderen die elk een ‘gebrek’ hebben. Twee een ernstig spraak taal probleem en als kers op de taart een slechthorende dochter. Ik vroeg mij af hoe het de derde keer was om slecht nieuws te verwerken. “Nou”, zo vertelde hij mij, “Dat was prima, want hoe je het ook went of keert, we hebben allemaal wel iets. Elke gek zijn gebrek zogezegd. Al zou het mooi zijn wanneer slecht horen even geaccepteerd zou zijn als, bijvoorbeeld, slecht zien. In essentie kun je dat namelijk wel met elkaar vergelijken. In plaats van een bril, dragen zij een gehoorapparaat of CI. Het is vaak vooral de omgeving die moeite heeft met het accepteren van het slechte horen en het tot een ‘probleem’ maakt”. En zo is het maar net.

Welkom in Babylonië

“Mama, niet zo smurfen!”. Bedoeld wordt hier: niet zo snurken. Alle kinderen komen vroeg of laat met taalverbasteringen aanzetten die zo grappig zijn, dat ze je bijblijven. Wat dat betreft zijn wij hier verzekerd van heel wat lollige momenten…

Tegenwoordig worden kinderen bij wie iets aan het gehoor mankeert binnen een week na de geboorte al opgespoord. Voordeel van zo’n vroege constatering is dat er al snel in de ontwikkeling kan worden bijgestuurd met gehoorapparaten of – in zwaardere gevallen – met cochleaire implantaten (CI). Op die manier kan de spraaktaalontwikkeling zo voorspoedig mogelijk verlopen. Met een beetje mazzel is er bijna geen nasaal accent meer te ontdekken. Fascinerend. Zeker wanneer je je bedenkt dat mijn kinderen zónder hulpmiddelen officieel doof functionerend zijn.

Fenna is inmiddels 4 1/2 en kletst de oren van je kop en ook Mads van 2 begint een gezellig woordje mee te papegaaien. Omdat het zo goed gaat, zou je voor het gemak vergeten dat ze – in het beste geval – altijd slechthorend zullen zijn. Dit betekent in de praktijk dat wij naast gesproken taal, Nederlands ondersteund met gebaren (NmG) gebruiken om woorden of situaties voor hen te verduidelijken. Het verschil tussen ‘koek’ en ‘doek’ of ‘paard’ en ‘baard’ is namelijk niet goed te verstaan. Met spraakafzien kom je er ook niet, want deze woorden lijken qua mondbeeld sterk op elkaar. Zoals je zult begrijpen komen Babylonische spraakverwarringen bij ons dan ook meer dan geregeld voor. Wat overblijft is gebaren, in combinatie met herhalen totdat je een ons weegt, oftewel: geduld. En wanneer je daar van nature niet echt in uitblinkt, is het soms een hele opgave om smurfen te laten snurken…

Onze eerste kennismaking met gebarentaal is nu zo’n vier jaar geleden. Fenna was net zes maanden oud. We kregen les van een doof meisje van begin twintig. We dachten nog…hoe zal dat gaan? Begrijpen we elkaar wel? Positief verrast waren we toen er een sprankelende jongedame voor de deur stond, die ook nog eens accentloos Nederlands sprak. Onze juf was rond haar zevende doof geworden vanwege een hersenvliesontsteking en had (net als Fenna en Mads nu) een CI gekregen. Op dat moment hadden we geen benul van wat ons op CI gebied nog te wachten zou staan.

I love you in gebarentaal

I love you in gebarentaal

Gedurende een aantal maanden (en Tibor en ik samen nog jaren daarna) hebben we, met vrienden en familie erbij, de eerste beginselen van het NmG geleerd. Er ging een wereld voor ons open. Samen met Fenna leerden we een taal waarin we elkaar echt goed konden ‘verstaan’. Zo blij als je als ouders bent met de eerste woordjes, zo trots en blij waren wij met haar eerste gebaren. Maar terugkijkend op die tijd was het leren van gebarentaal misschien niet eens het meest belangrijke. Nee, belangrijker voor ons was dat wij dankzij Maaike toen het gevoel hebben gekregen dat het wel goed zou komen met ons kleine meisje.

PS:

Wat gebarentaal betreft, een waanzinnig mooi initiatief van de laatste jaren is Kindergebaren met Lotte & Max. Inmiddels zijn er verschillende DvD’s verschenen waarmee kinderen én hun ouders, opa’s, oma’s, vrienden en noem het maar op, spelenderwijs gebarentaal kunnen leren. Een aanrader! Aan een van de eerder verschenen DvD’s heeft Fenna zelfs meegewerkt (we komen gelijk aan het begin samen in beeld):

Insomnia

Na ruim vier jaar aan gebroken nachten op rij, schijnt er dan toch eindelijk licht aan het einde van de tunnel. Met dank aan onze new best friend Melatonine. Voor alle ouders met kleine kinderen, met wallen tot op de knieën, let goed op, melatonine is een goed bewaard geheim, maar waarom eigenlijk? Deze vrij te verkrijgen wonderpilletjes zouden een hoop echtscheidingen kunnen voorkomen lijkt me…

Voor wie het niet kent, melatonine is een lichaamseigen stof dat aangemaakt wordt in de pijnappelklier en dat bij het ´buiten donker worden´ ervoor zorgt dat je slaperig wordt. Klinkt als (pijn)appeltje eitje, maar wij weten wel beter…

Onze dochter is een stugge volhouder, in alles, maar zeker bij het niet doorslapen. Van baby af aan was het dweilen met de kraan open. Uren en uren hebben de bedrituelen geduurd… Wat niet heeft geholpen, maar wel heel logisch leek, is de wijze raad om slechthorende/dove kindjes lekker te wiegen voor het slapen gaan. Liedjes zingen en lieve woordjes fluisteren werken immers niet. Lichaamscontact en knuffelen wel. Tja, maar er komt altijd het moment dat je hem of haar – schijnbaar knock out – in bed probeert te leggen….en dan blijkt die diepe slaap toch nog ver te zoeken.

Dat er meer aan de hand was dan een slecht in- en doorslapende baby/peuter/kleuter, merkten we al snel toen Fenna iets ouder werd en zichzelf 3 à 4 keer per nacht uit haar ledikantje kon wurmen. ’s Nachts is een gehoorbeperking niet echt handig kan ik je vertellen. Zonder CI of gehoorapparaat in, hoort ze ons niet en zonder licht zijn gebaren weer niet te volgen.  Maar die praktische handicaps bleken niet het grootste probleem, Fenna was ’s nachts onbereikbaar. Als een opgewonden Duracell konijntje stuiterde ze door de woonkamer, met geen stok haar bed weer in te krijgen. Hoe ouder ze werd, hoe sterker en heviger het verzet. Eén ding weten we zeker, onze onderbuurvrouw heeft er ook vier slapeloze jaren opzitten.

Insomnia

Nachtangsten was de term. Na ruim twee jaar aanmodderen zaten we totaal uitgeput weer eens bij de huisarts aan zijn bureau. Wij moesten plat, en zij ook, dat was duidelijk. Vanaf dat moment zijn er een hoop mogelijkheden en ideeën onderzocht. Van een antihistamine (een middeltje dat allergieën onderdrukt en als bijwerking slaperigheid heeft), een grondige cursus Triple P, tot aan een homeopaat met ‘op het type kind’ afgestemde druppels, gesprekken met een klinisch kinderpsycholoog, ja, zelfs een huizenzuiveraar is eraan te pas gekomen… Maar niets hielp, althans niet langer dan een week. Totdat ik de tip kreeg om bij het Kruidvat eens zo’n potje melatonine te halen. Melatonine? Voor mensen met een jetlag? Vooruit dan maar. Alles uiteraard in overleg met de huisarts om zeker te weten dat de dosering op haar lengte en gewicht zou zijn afgestemd. En ja hoor…daar ging ze. Eindelijk. Na al die jaren…ze viel in slaap! Probleem één was opgelost. Nu het doorslapen nog…

Melatonine

Na wederom maanden van slapeloze nachten (we hadden inmiddels de avonden terug, nu de nachten nog) toch maar weer eens een flinke Google ronde gedaan en wat bleek? Bij kinderen met ernstige slaapproblemen wordt een veel hogere dosering melatonine geadviseerd. Weer naar de huisarts en nu door naar de apotheek voor de pillen (elke avond 30 pilletjes vonden we toch wat overdreven…) en wat denk je? Ze slaapt door! Al een maand! Na ruim vier jaar!

Dat hiermee de oplossing mogelijk nog niet is gevonden (want, waar komen die angsten vandaan?) is ons duidelijk, maar één ding weten we zeker: melatonine moet in het kraampakket! Dan heb je vast een voorraadje, voor het geval je net als wij van plan bent om het ‘studiegeld voor later’ aan je eerste facelift te gaan besteden.

Ik zou zeggen, spread the word! Deel dit bericht onder je vrienden en kennissen, mede-ouders met donkere kringen en diepe wallen, ik vertel ze graag hoe het voor ons heeft gewerkt!

En wil je mijn berichten rechtstreeks in je mailbox ontvangen? Laat dan je mailadres op mijn site achter.

Alvast welterusten allemaal!

Voor alles is een eerste keer

Na een overweldigende (of beter: oorverdovende!) start, is het even zoeken waar nu als eerste over te schrijven. Ik neig naar een combinatie van feiten en ervaringen. Zo kan ik je én wat bijbrengen over een onderwerp waar je nu mogelijk nog weinig vanaf weet én laten zien hoe een en ander in de praktijk is of kan zijn.

Door alle gesprekken naar aanleiding van dit blog, realiseer ik me dat wij weliswaar flink wat voor onze kiezen hebben gekregen de afgelopen jaren, maar nog meer dat de eerste jaren met kleine kinderen voor elke ‘beginnende ouder’ er min of meer in kunnen hakken. Een vriendin van me vatte het laatst treffend samen: ‘voor de eerste keer moeder worden is één ding…maar dan krijg je er ook gelijk een kind bij!’. Dat inspireerde me tot dit onderwerp: de eerste keer. Want we hebben er inmiddels een hoop eerste keren op zitten.

Fenna en Mads

De eerste keer slecht nieuws. Of eigenlijk gelijk vier keer in zes weken tijd. Na drie keer het gehoor van Fenna op basis van de neonatale gehoorscreening thuis getest te hebben (twee keer door iemand van het consultatiebureau en één keer door iemand van de NSDSK), waarbij beide oortjes finaal het schip in gingen, mochten we toen Fenna 6 weken oud was naar het VU ziekenhuis. De opdracht was om haar die dag uitgeput en uitgehongerd af te leveren, zodat ze ‘lekker’ zou gaan slapen bij het Bera-onderzoek. Tijdens de test (dat zo een uur in beslag neemt) wordt nagegaan in hoeverre er geluidsprikkels aan de gehoorzenuw worden doorgegeven. Op basis van deze test kan worden bepaald of het binnenoor goed functioneert en zo nee, wat er dan mogelijk aan schort. Daar zit je dan, in een geluiddichte bunker, je pasgeboren kind onder de plakkers en elektroden, gespannen te wachten op de uitslag. En een slechte uitslag krijg je altijd van een duo weten we inmiddels. Om kort te zijn, voor de audioloog die ons het slechte nieuws die dag mocht brengen, was het zonder twijfel ook zijn eerste keer…

Uit de Bera test kwam dat Fenna links een gehoordrempel van 70db en rechts van 50db had, gemiddeld genomen een verlies van 60db. Fenna haar gehoor ‘begon’ zeg maar vanaf het geluid van een stofzuiger. Onze dochter was (toen nog) slechthorend. De eerste keer dat ik die term uit mijn strot kon krijgen heeft overigens even geduurd. Een pasgeboren kind en ‘slecht’ in één adem noemen, dat lukte me niet. Fenna was voor mij niet-zo-goed-horend. ‘Nou, zeg dan maar ‘behoorlijk-niet-zo-goed-horend’, riep Tibor dan.

Een paar maanden later kreeg Fenna haar eerste gehoorapparaatjes. Een bolle baby, geen enkele pluk haar op haar hoofd, met twee van die glimmende apparaatjes. De eerste keer aangestaard worden door wildvreemde mensen was al snel een feit. En nu, met die CI’s zijn de blikken niet bepaald minder zoals je wellicht zult begrijpen.

Mads op het strand

Met een flinke sprong in de tijd neem ik je mee naar 2012, 4 januari om precies te zijn. Mads is die dag ervoor 1 jaar geworden. Voor het gemak sla ik de eerste keren slecht nieuws met betrekking tot hem even over, waarbij ik het alleen niet kan laten te benoemen dat bij zijn Bera onderzoek audioloog nr 1 ook nu weer de dagshift bleek te hebben. Onze eeuwige beginner vond het ‘fijn ons weer te zien’. Wij niet. Maar goed, just making a conversation… Mads zijn oortjes vertoonden geen enkele reactie. Mads was doof.

Daar gingen we dan die dag, een jaar later. Tibor, Mads en ik. In alle vroegte naar de VU. Op de heenreis de emoties al niet meer de baas. Dit was het dan. Het moment waar je een jaar naartoe hebt geleefd. Zou het werken? Reageert hij straks? Wat wij toen zagen was groter dan we ons voor hadden kunnen stellen. Mads maakte voor het eerst kennis met een dimensie die voor ons zo vanzelfsprekend is, maar voor hem totaal nieuw was. Op 4 januari 2012 ging er letterlijk een nieuw stukje wereld voor hem open. Mads hoorde die dag voor de allereerste keer.

Als je er zo over nadenkt zit het leven vol eerste keren. Ik ben heel erg benieuwd welke eerste keer op jou een onuitwisbare indruk heeft gemaakt. Wil je die met me delen?

Zeg maar nee, dan krijg je er twee

Tja, een pakkendere titel schoot me zo snel niet te binnen. Dat ‘toeval niet bestaat’ en geluk ‘in kleine dingen’ zit hebben we allemaal wel eens geroepen. Maar rekening houden met een kans van 6% op twee dove kinderen, nee, daar had ik niet eerder bij stil gestaan. Dat zoiets kleins als een stelletje niet-functionerende trilharen ons leven zo op zijn kop zou zetten, hadden we in 2008 echt niet kunnen bedenken.

Inmiddels zijn we ruim 4 jaar verder. Onze dochter van 4 en zoon van 2 hebben allebei cochleaire implantaten, afgekort CI’s, gekregen. Voor de niet-kenners onder ons: een CI is een type groot uitgevallen gehoorapparaat dat geluid omzet in elektronische impulsen en dit direct aan de gehoorzenuw aanbiedt. Een fascinerend apparaatje dat met slechts 24 elektroden in één klap het buiten-, midden- en binnenoor, inclusief de 16.000 trilhaartjes, overbodig maakt. Ik vertel je er graag een andere keer meer over, maar deze ultrakorte samenvatting dekt de lading voor nu wel even.

Gesproken taal gouden oplossing voor kinderen met CI?

Dat jij dit bericht nu leest komt waarschijnlijk omdat je mij en ons verhaal kent of vrienden van ons kent die ons verhaal weer kennen. Of omdat ik je zelf heb uitgenodigd mijn blog te volgen natuurlijk. Waarom deze persoonlijke info op het wereldwijde web vraag je je misschien af? Omdat ik na vier jaar ziekenhuisbezoeken, talloze onderzoeken, testen, peutercommunicatiegroepen, gezinsbegeleiders, operaties, revalidatietrajecten, chronische slaapproblemen bij onze oudste (en ja, dus ook bij ons)…en dat alles twee keer (zeg maar nee…), me blijf verbazen over ‘die’ wereld, waar wij inmiddels kind aan huis zijn. Waarom het bijvoorbeeld noodzakelijk is om in de eerste week na de geboorte een gehoortest af te nemen en als kersverse ouder van je roze wolk afgedonderd te worden, terwijl enige concrete actie pas ondernomen kan worden wanneer je kind een paar maanden oud is. En jij die maanden dus Google afstruint op zoek naar ‘de oorzaak’, vol schuldgevoel dagen op de bank zit te snikken, in plaats van als een blije moeder achter de Bugaboo de zwangerschapskilo’s eraf probeert te joggen. Hoe ingrijpend slecht nieuws kan zijn en hoe moeilijk of makkelijk het maken van andere keuzes is. Maar ook het besef dat iets soms gewoon is wat het is. Dat je krijgt wat je kunt dragen en meer van die dooddoeners, die stiekem toch ook wel weer kloppen.

Na vier jaar ploeteren, maar zeker ook overwinnen, wil ik met Oorverdoofend graag delen wat wij zoal hebben meegemaakt. Ik wil je ook graag meer vertellen over slechthorendheid, doof zijn en opgroeien in een talige wereld met alle voor- (ja, die zijn er ook!) en nadelen die daarbij horen. Door te delen wil ik anderen, die in een vergelijkbare situatie zitten, helpen om gemakkelijker hun weg te vinden. Ik wil er ook voor zorgen dat hulpverlenings- en ziekenhuiservaringen de ether in komen, want daar kunnen een hoop mensen wijzer van worden. En last but zeker not least, wil ik de wereld voor Fenna en Mads een stuk groter maken. Door jou mee te nemen in ons verhaal, kan ik je een wereld laten zien die je nu wellicht nog niet kent. Wat er zeker voor zal zorgen dat je met meer kennis en begrip naar kinderen zult kijken die niet met een volledig afgevinkt lijstje (trilhaartjes: check) zijn geboren en beseffen dat zij net zo bijzonder, grappig, communicatief en…ja, eigenlijk ‘normaal’ zijn als de kinderen om jou heen.

Wil je me helpen het verschil te maken? Vertel me jouw ervaringen, veronderstellingen en vragen en deel dit bericht met wie je maar wilt, zodat we er samen voor kunnen zorgen dat deze sneeuwbal kan gaan rollen!