Oké…zullen we dan ook een slechthorende Piet doen?

Precies over een maand is het weer zover, 5 december, pakjesavond! Maar als je Fenna vraagt wat ze de mooiste dag van het jaar vindt, is ze snel klaar: “11 november is de dag…dat mijn lichtje, dat mijn lichtje, 11 november is de dag…dat mijn lichtje schijnen mag!”.

Al voor de tweede keer op rij (de jaren ervoor had ze geen benul waar de vraag überhaupt op sloeg) wint Sint Maarten het. Haar lampion is bijna klaar…nog even en mevrouw mag de deuren weer langs. Vorig jaar durfde ze voor het eerst mee te zingen. Heel ontroerend. Dit jaar wordt er fanatiek geoefend. Vooral een voor ons onbekend liedje is favoriet. Dat wordt lastig in melodie bijsturen, maar ach, enthousiasme overtuigt altijd denken we maar. En daar ontbreekt het niet aan in ons huishouden. Als tegenhanger van al het Sint Maarten geweld, oefent Mads alvast Sinterklaas liedjes. Zijn eigen versie van “Zwarte Piet, Gangnam Style” is favoriet. En net als PSY hopt ie wat in het rond. Prachtig.

Net nu de wel-of-geen-Zwarte-Piet-discussie eindelijk weer een beetje is gaan liggen, lijkt het mij juist wel aardig om de boel (ook) eens vanuit een andere invalshoek op te stoken. Want leuk, al die kleuren van de regenboog, maar hoezo is er eigenlijk geen slechthorende Piet? Of één met een lui oog? Met een gezonde dosis ADHD dan? You get the point? Willen we onze kids een beetje een schoolvoorbeeld geven van hoe de maatschappij in elkaar steekt, dan zijn we er niet met een Paarse Piet (dat rijmt).

Dat de crisis ook de allerkleinsten raakt, merkten we in 2011. Uit bezuinigingsoverwegingen werd de gebaren Piet bij de intocht van Sinterklaas van de vaderlandse buis geweerd. In plaats van twee, werd de intocht maar op één TV zender uitgezonden en dat gebaar in beeld zou de rest van de kijkertjes maar storen. Of waren het nou toch de bezuinigingen? Enfin, alle slechthorende en dove kinderen moesten de intocht van Sint en zijn Pieten (kijk, het went al, zo zonder bijvoeglijk naamwoord) maar via internet bekijken, daar kon de tolk nog wel gevonden worden. Een familiefeest bij uitstek, één van de mooiste momenten in het jaar voor vele kinderen (behalve voor Fenna dus, die zweert bij Sint Maarten), maar de boel echt goed faciliteren, ho maar.

Dat kan anders, dacht ook de Stichting Welzijn Doven Amsterdam (SWDA).  Op 24 november komt Sint, samen met alle door de publieke omroep wegbezuinigde ‘gebaren Pieten’, naar de Stadhouderskade. Een hele dag feest voor alle slechthorende en dove kinderen in Amsterdam en omgeving!

Ik ben alleen stiekem wel een beetje benieuwd hoe Fenna en Mads deze dag zullen ervaren… Zeker nu zij gebarentaal (of eigenlijk het NmG) zelf (nog) maar mondjesmaat gebruiken… Ach, mocht het nodig zijn, dan kan ik die dag naar behoefte voor ze in gesproken Nederlands tolken.

Wil je er graag bij zijn de 24e? Meld je dan even aan bij de SWDA. En ik wil verder niet discrimineren….maar het is écht alleen voor dove en slechthorende kinderen….sorry ;).

Advertenties

Mads bij Hart van Nederland!

Voor wie mijn Facebook bericht al voorbij heeft zien komen is dit bericht een beetje dubbel op, maar goed, je kind komt niet elke dag op TV!

Madsie kwam gisteren ‘pontificaal in beeld’ bij de vroege editie van Hart van Nederland. Er werd een item gemaakt over het 60 jarig bestaan van de NSDSK. Voor wie het leuk vindt, check dit filmpje (item is vanaf circa 11 min, dus even snel doorscrollen!). Voor wie onze kleine grote vriend niet kent, Mads is dat lekkere mannetje met verdomd weinig blonde haartjes op zijn koppie (en, oh ja, twee grijze CI’s) ;))

http://www.hartvannederland.nl/archief/2013/vroege-editie-van-1-juli-2013/

 

Elke gek zijn gebrek

“Mam, een jongetje in de bus zegt dat ik slecht ben…” vertelt Fenna me verdrietig bij het naar bed gaan. “Nee lieve Fenna, hij bedoelt dat je slechthorend  bent. Je oortjes doen het niet zo goed”. “Maar ik ben toch niet slecht mama?” “NEE, SCHAT”, zeg ik net weer een tikkie harder “JOUW OREN doen het minder goed, je bent SLECHTHOREND”. Op dit soort momenten realiseer ik me dat slechthorendheid soms best wel onhandig kan zijn.. Voor Fenna, maar ook voor ons. Hoe goed het ook gaat en hoe hard ze ook haar best doet, ze hoort helaas niet alles, of in elk geval niet alles even goed. Hoe geduldig of duidelijk we onze zinnen ook uitspreken en herhalen, niet alles is voor Fenna en Mads te verstaan. Überhaupt, dat er een wezenlijk verschil is tussen ‘verstaan’ en ‘horen’ en meer van die logopedische weetjes, ik vroeg het mij vijf jaar geleden niet eens af.

Fenna en muziek, onlosmakelijk met elkaar verbonden!

Fenna en muziek, onlosmakelijk met elkaar verbonden!

Meer dan gemiddeld gooien Fenna en Mads “Hè?” of “Huh?” in de strijd wanneer ze de boodschap niet helemaal hebben begrepen. Mads soms wel 40 keer per dag… Om vervolgens door wildvreemden verbeterd te worden met “Wat zeg je!”. Ik moet dan echt tot 233 tellen om niet uit mijn vel te springen. Of bijvoorbeeld die keer dat Fenna, nu zo’n twee jaar geleden, in keurig gebarentaal bedankte voor een krentenbol bij de bakker, “Bedankt zeggen we dan!” naar haar kleine hoofdje geslingerd kreeg. “Nee, jij bedankt!” die krentenbollen halen we inmiddels ergens anders.

Zingen, dansen, alles kan!

Zingen, dansen, alles kan!

Juist omdat het zo ontzettend goed gaat met Fenna haar spraak taalontwikkeling, vergeten mensen voor het gemak weleens welke weg ze al heeft bewandeld, maar ook dat een CI niet betekent dat je álles weer kunt horen. In het beste geval horen Fenna en Mads straks vanaf fluisteren. Wat betekent dat ze geluid vanaf fluisteren kunnen waarnemen. Gesproken taal verstaan lukt pas wanneer het geluid weer iets harder is. Je zult begrijpen dat de geheimpjes die Fenna en Mads elkaar toevertrouwen, in ons huishouden vaak niet erg lang geheim blijven.

Slechthorendheid, het blijft een ongrijpbare handicap. In het geval van Fenna zijn haar gehoorapparaat en CI – wanneer ze haar haren los draagt – zelfs nauwelijks zichtbaar. Mads daarentegen heeft weinig haar om zijn twee “buitenboordmotoren” mee te bedekken…dan leg ik starende wildvreemden maar uit dat hij bezig is met een gevorderde cursus Russisch bij de LOI. Zeker weten dat zij ’s avonds op Google kijken waar je zo’n pakketje kunt bestellen.

Mads leert Russisch

Mads leert Russisch

Wat de afgelopen jaren ons in elk geval gebracht heeft, zijn ontmoetingen met bijzondere mensen. Ouders van kinderen die net als wij in het ‘slechthorende schuitje’ terecht zijn gekomen. Zo sprak ik een vader van drie kinderen die elk een ‘gebrek’ hebben. Twee een ernstig spraak taal probleem en als kers op de taart een slechthorende dochter. Ik vroeg mij af hoe het de derde keer was om slecht nieuws te verwerken. “Nou”, zo vertelde hij mij, “Dat was prima, want hoe je het ook went of keert, we hebben allemaal wel iets. Elke gek zijn gebrek zogezegd. Al zou het mooi zijn wanneer slecht horen even geaccepteerd zou zijn als, bijvoorbeeld, slecht zien. In essentie kun je dat namelijk wel met elkaar vergelijken. In plaats van een bril, dragen zij een gehoorapparaat of CI. Het is vaak vooral de omgeving die moeite heeft met het accepteren van het slechte horen en het tot een ‘probleem’ maakt”. En zo is het maar net.

Welkom in Babylonië

“Mama, niet zo smurfen!”. Bedoeld wordt hier: niet zo snurken. Alle kinderen komen vroeg of laat met taalverbasteringen aanzetten die zo grappig zijn, dat ze je bijblijven. Wat dat betreft zijn wij hier verzekerd van heel wat lollige momenten…

Tegenwoordig worden kinderen bij wie iets aan het gehoor mankeert binnen een week na de geboorte al opgespoord. Voordeel van zo’n vroege constatering is dat er al snel in de ontwikkeling kan worden bijgestuurd met gehoorapparaten of – in zwaardere gevallen – met cochleaire implantaten (CI). Op die manier kan de spraaktaalontwikkeling zo voorspoedig mogelijk verlopen. Met een beetje mazzel is er bijna geen nasaal accent meer te ontdekken. Fascinerend. Zeker wanneer je je bedenkt dat mijn kinderen zónder hulpmiddelen officieel doof functionerend zijn.

Fenna is inmiddels 4 1/2 en kletst de oren van je kop en ook Mads van 2 begint een gezellig woordje mee te papegaaien. Omdat het zo goed gaat, zou je voor het gemak vergeten dat ze – in het beste geval – altijd slechthorend zullen zijn. Dit betekent in de praktijk dat wij naast gesproken taal, Nederlands ondersteund met gebaren (NmG) gebruiken om woorden of situaties voor hen te verduidelijken. Het verschil tussen ‘koek’ en ‘doek’ of ‘paard’ en ‘baard’ is namelijk niet goed te verstaan. Met spraakafzien kom je er ook niet, want deze woorden lijken qua mondbeeld sterk op elkaar. Zoals je zult begrijpen komen Babylonische spraakverwarringen bij ons dan ook meer dan geregeld voor. Wat overblijft is gebaren, in combinatie met herhalen totdat je een ons weegt, oftewel: geduld. En wanneer je daar van nature niet echt in uitblinkt, is het soms een hele opgave om smurfen te laten snurken…

Onze eerste kennismaking met gebarentaal is nu zo’n vier jaar geleden. Fenna was net zes maanden oud. We kregen les van een doof meisje van begin twintig. We dachten nog…hoe zal dat gaan? Begrijpen we elkaar wel? Positief verrast waren we toen er een sprankelende jongedame voor de deur stond, die ook nog eens accentloos Nederlands sprak. Onze juf was rond haar zevende doof geworden vanwege een hersenvliesontsteking en had (net als Fenna en Mads nu) een CI gekregen. Op dat moment hadden we geen benul van wat ons op CI gebied nog te wachten zou staan.

I love you in gebarentaal

I love you in gebarentaal

Gedurende een aantal maanden (en Tibor en ik samen nog jaren daarna) hebben we, met vrienden en familie erbij, de eerste beginselen van het NmG geleerd. Er ging een wereld voor ons open. Samen met Fenna leerden we een taal waarin we elkaar echt goed konden ‘verstaan’. Zo blij als je als ouders bent met de eerste woordjes, zo trots en blij waren wij met haar eerste gebaren. Maar terugkijkend op die tijd was het leren van gebarentaal misschien niet eens het meest belangrijke. Nee, belangrijker voor ons was dat wij dankzij Maaike toen het gevoel hebben gekregen dat het wel goed zou komen met ons kleine meisje.

PS:

Wat gebarentaal betreft, een waanzinnig mooi initiatief van de laatste jaren is Kindergebaren met Lotte & Max. Inmiddels zijn er verschillende DvD’s verschenen waarmee kinderen én hun ouders, opa’s, oma’s, vrienden en noem het maar op, spelenderwijs gebarentaal kunnen leren. Een aanrader! Aan een van de eerder verschenen DvD’s heeft Fenna zelfs meegewerkt (we komen gelijk aan het begin samen in beeld):