Zeg maar nee, dan krijg je er twee

Tja, een pakkendere titel schoot me zo snel niet te binnen. Dat ‘toeval niet bestaat’ en geluk ‘in kleine dingen’ zit hebben we allemaal wel eens geroepen. Maar rekening houden met een kans van 6% op twee dove kinderen, nee, daar had ik niet eerder bij stil gestaan. Dat zoiets kleins als een stelletje niet-functionerende trilharen ons leven zo op zijn kop zou zetten, hadden we in 2008 echt niet kunnen bedenken.

Inmiddels zijn we ruim 4 jaar verder. Onze dochter van 4 en zoon van 2 hebben allebei cochleaire implantaten, afgekort CI’s, gekregen. Voor de niet-kenners onder ons: een CI is een type groot uitgevallen gehoorapparaat dat geluid omzet in elektronische impulsen en dit direct aan de gehoorzenuw aanbiedt. Een fascinerend apparaatje dat met slechts 24 elektroden in één klap het buiten-, midden- en binnenoor, inclusief de 16.000 trilhaartjes, overbodig maakt. Ik vertel je er graag een andere keer meer over, maar deze ultrakorte samenvatting dekt de lading voor nu wel even.

Gesproken taal gouden oplossing voor kinderen met CI?

Dat jij dit bericht nu leest komt waarschijnlijk omdat je mij en ons verhaal kent of vrienden van ons kent die ons verhaal weer kennen. Of omdat ik je zelf heb uitgenodigd mijn blog te volgen natuurlijk. Waarom deze persoonlijke info op het wereldwijde web vraag je je misschien af? Omdat ik na vier jaar ziekenhuisbezoeken, talloze onderzoeken, testen, peutercommunicatiegroepen, gezinsbegeleiders, operaties, revalidatietrajecten, chronische slaapproblemen bij onze oudste (en ja, dus ook bij ons)…en dat alles twee keer (zeg maar nee…), me blijf verbazen over ‘die’ wereld, waar wij inmiddels kind aan huis zijn. Waarom het bijvoorbeeld noodzakelijk is om in de eerste week na de geboorte een gehoortest af te nemen en als kersverse ouder van je roze wolk afgedonderd te worden, terwijl enige concrete actie pas ondernomen kan worden wanneer je kind een paar maanden oud is. En jij die maanden dus Google afstruint op zoek naar ‘de oorzaak’, vol schuldgevoel dagen op de bank zit te snikken, in plaats van als een blije moeder achter de Bugaboo de zwangerschapskilo’s eraf probeert te joggen. Hoe ingrijpend slecht nieuws kan zijn en hoe moeilijk of makkelijk het maken van andere keuzes is. Maar ook het besef dat iets soms gewoon is wat het is. Dat je krijgt wat je kunt dragen en meer van die dooddoeners, die stiekem toch ook wel weer kloppen.

Na vier jaar ploeteren, maar zeker ook overwinnen, wil ik met Oorverdoofend graag delen wat wij zoal hebben meegemaakt. Ik wil je ook graag meer vertellen over slechthorendheid, doof zijn en opgroeien in een talige wereld met alle voor- (ja, die zijn er ook!) en nadelen die daarbij horen. Door te delen wil ik anderen, die in een vergelijkbare situatie zitten, helpen om gemakkelijker hun weg te vinden. Ik wil er ook voor zorgen dat hulpverlenings- en ziekenhuiservaringen de ether in komen, want daar kunnen een hoop mensen wijzer van worden. En last but zeker not least, wil ik de wereld voor Fenna en Mads een stuk groter maken. Door jou mee te nemen in ons verhaal, kan ik je een wereld laten zien die je nu wellicht nog niet kent. Wat er zeker voor zal zorgen dat je met meer kennis en begrip naar kinderen zult kijken die niet met een volledig afgevinkt lijstje (trilhaartjes: check) zijn geboren en beseffen dat zij net zo bijzonder, grappig, communicatief en…ja, eigenlijk ‘normaal’ zijn als de kinderen om jou heen.

Wil je me helpen het verschil te maken? Vertel me jouw ervaringen, veronderstellingen en vragen en deel dit bericht met wie je maar wilt, zodat we er samen voor kunnen zorgen dat deze sneeuwbal kan gaan rollen!