Onze shortstay in het OLVG

Daar zijn we weer! Geen uitgebreide uitleg over mijn lange afwezigheid. Houd het maar op drukte en…oren. En laat dat laatste nou net de rode draad zijn hier..

2014 is voor ons redelijk pittig van start gegaan en helaas ervaren wij daar nu nog de gevolgen van. Of eigenlijk: Mads. Half januari heeft ons kleine grote man 5 dagen aan een antibioticum infuus gelegen als gevolg van een mastoïditis. Mastoï-wattes?? Kort gezegd was het rotsbeen van Mads ontstoken, het bot achter het oor. Hoe dat zover komt? Nou, pech, in combinatie met een bizar hoge pijngrens. Van de KNO-arts begrepen we later dat volwassenen met een mastoïditis in dat stadium jodelend van de pijn binnenkomen.

Mads had roodvonk…maar op de achtergrond sluimerde een dubbele middenoorontsteking. Door de symptomen die bij roodvonk horen viel niet op dat zijn oren hem mogelijk veel zieker maakten dan de roodvonk. Bij kinderen waarbij de oren ‘gewoon lekker meedoen’ valt op een gegeven moment wel op dat er minder informatie binnenkomt. Bij CI kinderen zijn oren feitelijk meer een mooie accessoire. Voor het horen hebben ze hun oren niet nodig. Mads en Fenna horen met hun CI via de zendspoel, dat direct in verbinding staat met het inwendige implantaat. Mads was eindelijk herstellende van de roodvonk, tot zijn koorts ineens rap opliep en mij opviel dat zijn linkeroor anders op zijn hoofd stond… En zo kwam het dat we halverwege januari vroeg in de avond naar het OLVG scheurden. In de auto snel het handschrift van de huisarts ontcijferd en ‘Mastoïditis?’ opgezocht…daar word je niet blij van. Mads had inmiddels loei hoge koorts en was behoorlijk versuft. Toen ze hem vervolgens uitgebreid gingen screenen op een mogelijke hersenvliesontsteking zakt de moed je even flink in de schoenen. Door de bijzondere situatie (twee CI’s) werd er veel overleg gepleegd met het behandelend team van de VU. Zomaar opereren en de boel leegzuigen was geen optie, daar konden de CI’s wel eens een tik van krijgen. Buisjes plaatsen om de ontsteking te ontlasten was de beste optie.

Om 23 uur werd Mads de OK opgereden. Het ziekenhuis was inmiddels aardig uitgestorven. Omdat zijn moeder nogal ijzig kalm wordt onder stressvolle situaties en de arts geen hysterische taferelen verwachtte, mocht ze bij uitzondering mee naar de OK. Alleen op de gang achterblijven vond hij niets, de held. En daar zat ik dan, op een klapstoeltje via een microscoop mee te kijken. Bizar hoe abstract zoiets kan zijn. Mijn kleine doodzieke mannetje, voor eventjes verworden tot een oor, met een waanzinnige hoeveelheid meuk erin… De dagen erna waren pittig. Na vijf dagen mocht Superman (zijn bijnaam op de kinderafdeling dankzij zijn mooie pyjama) eindelijk naar huis. Dat zelfs een (dubbele) mastoïditis Mads er niet van weerhoudt om de boel op stelten te zetten, bewijst het filmpje..

De vijf dagen antibioticum infuus en een orale en lokale kuur voor mee naar huis, waren de start van een lange reeks antibiotica. De veroorzaker van de mastoïditis bleek een pittige bacterie. Een maand later had Mads namelijk wéér een dubbele middenoorontsteking…nu direct naar de eerste hulp van de VU en bijna weer aan het infuus… ‘Gelukkig’ naar huis met wederom een orale en lokale kuur. Eind goed al goed? De ontstekingen in zijn oren bleven weg, gelukkig. Helaas bleek Mads door de overload aan antibiotica resistent geworden tegen een bepaalde bacterie…we smeren ons nu suf om een vreemde plek op zijn rug, veroorzaakt door die onbekende bacterie, weg te krijgen. Normaal gesproken gaan ze dit soort verschijnselen te lijf met, je raadt het al, antibioticum, maar dat leek de behandelend artsen in dit geval niet zo’n handige zet. Eerst maar eens zijn lijfje de kans geven goed te herstellen.

Moraal van dit verhaal? Dat oren een rode draad in ons leven spelen wisten we al, maar dat het soms zo’n bepalende factor is, vergeet je. Totdat het lot je er weer genadeloos mee om de oren slaat…