Oké…zullen we dan ook een slechthorende Piet doen?

Precies over een maand is het weer zover, 5 december, pakjesavond! Maar als je Fenna vraagt wat ze de mooiste dag van het jaar vindt, is ze snel klaar: “11 november is de dag…dat mijn lichtje, dat mijn lichtje, 11 november is de dag…dat mijn lichtje schijnen mag!”.

Al voor de tweede keer op rij (de jaren ervoor had ze geen benul waar de vraag überhaupt op sloeg) wint Sint Maarten het. Haar lampion is bijna klaar…nog even en mevrouw mag de deuren weer langs. Vorig jaar durfde ze voor het eerst mee te zingen. Heel ontroerend. Dit jaar wordt er fanatiek geoefend. Vooral een voor ons onbekend liedje is favoriet. Dat wordt lastig in melodie bijsturen, maar ach, enthousiasme overtuigt altijd denken we maar. En daar ontbreekt het niet aan in ons huishouden. Als tegenhanger van al het Sint Maarten geweld, oefent Mads alvast Sinterklaas liedjes. Zijn eigen versie van “Zwarte Piet, Gangnam Style” is favoriet. En net als PSY hopt ie wat in het rond. Prachtig.

Net nu de wel-of-geen-Zwarte-Piet-discussie eindelijk weer een beetje is gaan liggen, lijkt het mij juist wel aardig om de boel (ook) eens vanuit een andere invalshoek op te stoken. Want leuk, al die kleuren van de regenboog, maar hoezo is er eigenlijk geen slechthorende Piet? Of één met een lui oog? Met een gezonde dosis ADHD dan? You get the point? Willen we onze kids een beetje een schoolvoorbeeld geven van hoe de maatschappij in elkaar steekt, dan zijn we er niet met een Paarse Piet (dat rijmt).

Dat de crisis ook de allerkleinsten raakt, merkten we in 2011. Uit bezuinigingsoverwegingen werd de gebaren Piet bij de intocht van Sinterklaas van de vaderlandse buis geweerd. In plaats van twee, werd de intocht maar op één TV zender uitgezonden en dat gebaar in beeld zou de rest van de kijkertjes maar storen. Of waren het nou toch de bezuinigingen? Enfin, alle slechthorende en dove kinderen moesten de intocht van Sint en zijn Pieten (kijk, het went al, zo zonder bijvoeglijk naamwoord) maar via internet bekijken, daar kon de tolk nog wel gevonden worden. Een familiefeest bij uitstek, één van de mooiste momenten in het jaar voor vele kinderen (behalve voor Fenna dus, die zweert bij Sint Maarten), maar de boel echt goed faciliteren, ho maar.

Dat kan anders, dacht ook de Stichting Welzijn Doven Amsterdam (SWDA).  Op 24 november komt Sint, samen met alle door de publieke omroep wegbezuinigde ‘gebaren Pieten’, naar de Stadhouderskade. Een hele dag feest voor alle slechthorende en dove kinderen in Amsterdam en omgeving!

Ik ben alleen stiekem wel een beetje benieuwd hoe Fenna en Mads deze dag zullen ervaren… Zeker nu zij gebarentaal (of eigenlijk het NmG) zelf (nog) maar mondjesmaat gebruiken… Ach, mocht het nodig zijn, dan kan ik die dag naar behoefte voor ze in gesproken Nederlands tolken.

Wil je er graag bij zijn de 24e? Meld je dan even aan bij de SWDA. En ik wil verder niet discrimineren….maar het is écht alleen voor dove en slechthorende kinderen….sorry ;).

Advertenties

Mam, wat heeft hij nou op zijn kop?!

schelpen zoeken Vendée

Met dit herfstige weer, mooi even tijd voor vakantieherinneringen. De reis ging dit jaar naar Frankrijk. Twee weken in een luxe mobile home (lees: stacaravan) op een camping in de Vendée. Als je mij vraagt “wat versta jij onder een fijne relaxte vakantie?” komt het rijtje ‘met de auto, naar Frankrijk, in een stacaravan, twee weken op één en dezelfde plek’ niet als eerste in mij op, maar hé, je hebt kinderen, en als zij het naar hun zin hebben…dan heb jij ook vakantie! En vakantie, daar waren wij na zo’n druk jaar zeker aan toe.

Even uit de ratrace van de Amsterdamse huizenmarkt, maar ook even klaar met al die vragen van onbekenden die allemaal graag willen weten wat ons mannetje eigenlijk wel niet heeft (bij Fenna zorgen haar haren voor zo’n dekmantel, dat mensen überhaupt niet door hebben dat ze slechthorend is) . En het ook allemaal heel logisch vinden dat je daar uitgebreid verslag van doet, want het feit dat ze het vragen is natuurlijk hartstikke goed bedoeld. En zo. Nou…na inmiddels vijf jaar starende blikken en vragen beantwoorden van die volslagen wildvreemden, heb ik daar niet altijd even veel zin in. Hoe goed bedoeld ook. Wat ik dan wel weer leuk vind, is ter plekke iets verzinnen (je moet er zelf tenslotte ook een beetje lol van hebben). En zo heeft Mads al een cursus Russisch bij de LOI gevolgd, doe ik of ik schrik en het ook voor het eerst zie, ontken ik volledig dat er iets te zien valt et cetera. Best grappig, al zeg ik het zelf. Maar goed, ook daar wilde ik wel even vakantie van nemen.

F & M schommelen

F & M schommelen

Tot de boemerang mij al bij de eerste stop genadeloos om de oren vloog. Ze zijn natuurlijk niet blind in Frankrijk. En ja hoor, daar gingen ze weer. Staren, omdraaien en aanspreken. Alleen dit keer in het Frans. Op dat moment realiseerde ik me dat het niet stopt of weggaat, maar dat het aan mij is om te bepalen hoe ik ermee om ga. En dat het misschien tijd is om ook deze knop eens om te gaan zetten. Net als inmiddels weer een tijdje geleden het besef tot mij kwam, dat het blijven hangen in verdriet, boosheid en frustratie niet de oplossing is. Welke boodschap geef ik Fenna en Mads dan? Dat hun slechthorendheid/doofheid om te janken is? En dus knikte ik maar vriendelijk, bevestigde hier en daar wat mensen al dachten (“heeft hij iets met zijn oren ofzo?”) en zuchtte de rest aan irritaties even flink weg. Hup de auto maar weer in.

Op de plaats van bestemming aangekomen, werden de voordelen van ons pretpakket al snel duidelijk. Binnen no time maak je contact met die twee, en natuurlijk begint het met de vaste riedel over het hoe, wat, waar, wanneer en waarom, maar uiteindelijk ken je iedereen op zo’n camping.

Het mooiste voorbeeld hadden we laatst toen we een weekendje naar Oslo gingen, vrienden bezoeken daar. Met die grote blauwe kijkers van hem (…oké, en zijn in het oog springende apparatuur) had Mads al snel de aandacht van twee mooie stewardessen gewekt, die hem vervolgens de hele vlucht op sleeptouw namen.

Mads en Fenna fly KLM

Mads en Fenna fly KLM

Vlak voor de landing vertelden ze dat hij en zijn zus, als we weer veilig aan de grond zouden zijn, een kijkje in de cockpit mochten nemen. Hoe trots ze daar vervolgens met z’n tweeën zaten, onbetaalbaar!!

Ready to take off!

Ready to take off!

Het busje komt zo

En daar ging ie dan, ons aapje. Samen met zijn zus in de grote taxibus. Deze week voor het eerst helemaal alleen (nou ja, bijna alleen dan), naar school! En dat op je 2 1/2… Super trots op onze kleine man, maar tegelijkertijd ook een reality check. Zo klein en dan al werk aan de winkel…

Mads gaat sinds deze zomer ook naar de Professor Burgerschool in Amsterdam-West, een school voor slechthorende kinderen. Speciaal onderwijs dus. Wat ons betreft de leukste school die je je kunt bedenken. Een warm bad vol betrokken meesters en juffen, kleine overzichtelijke klassen, veel ruimte voor creativiteit en alles ondersteund met gebaren. En ook al is de school voor de meeste kinderen en ouders niet om de hoek, door het dagelijkse verslag, regelmatige podiumoptredens en uitjes, voel je je als ouder zeker betrokken. Maar toch…het blijft…speciaal.

Mads voor het eerst met de bus_2  Mads voor het eerst met de bus_1

We vonden het best even slikken dat het kiezen van een basisschool bij ons in de buurt vrij snel van de baan was. Fenna’s slechthorendheid gooide rond haar tweede levensjaar al roet in het eten. Geen gedeelde irritaties met andere moeders over het oeverloos nabellen van de scholen in de buurt, met de hoop een sprong op de wachtlijst te kunnen maken. Het bevestigde voor mij maar weer eens dat er met ons kind ‘iets’ aan de hand was. Zelfs het kiezen van een school was er niet bij.

Spannend was dan ook de eerste keer dat we de Prof Burgerschool binnen liepen. Dit was nog voor de CI-operatie van Fenna. Op papier was Fenna doof-functionerend. In feite te doof voor de Burgerschool. Maar wat was ze daar gelijk op haar plek! Alsof ze het al wist, liep ze als vanzelf haar toekomstige klasje binnen en terwijl wij nog bezig waren met het ‘verkopen’ van onze getalenteerde dochter aan de directeur van de school, stond Fenna vrolijk op de gang de kunstwerkjes van andere kinderen van een extra laagje verf te voorzien. Alles viel op zijn plek. Met de belofte van een CI in het vooruitzicht, kon Fenna met haar hakken over de sloot een paar weken later al beginnen. Inmiddels zijn we 2 1/2 jaar verder en zingt en kletst ze de oren van je hoofd.

Het voordeel van een tweede dove kwartel is dat je de weg al kent en bijna niet kunt wachten totdat ook hij aan de bak mag daar. Want wij weten nu, dan gaat het ineens razendsnel. En sprongen maakt hij zeker, dankzij alle te vieren verjaardagen op school zingt meneer nu bijna vloeiend “Happy Birthday”.

In plaats van jezelf steeds maar weer met je neus op de feiten te drukken dat jouw slechthorende kind qua taal nog (lang) niet zo ver is als zijn of haar leeftijdsgenootjes, is het bij speciaal onderwijs vooral het fijne gevoel van saamhorigheid en gelijkheid dat overstemt en zie je jouw kind op vele fronten groeien en met sprongen vooruitgaan. Dat maakt voor ons het speciaal onderwijs dan ook niet zomaar speciaal, maar eerder super bijzonder.

Of overheerst er na vijf jaar ploeteren dan eindelijk een gevoel van acceptatie en berusting?

Wie het weet, mag het zeggen ;-).

<a href=”http://www.bloglovin.com/blog/11065799/?claim=ykdmx8yasj7″>Follow my blog with Bloglovin</a>

Mads bij Hart van Nederland!

Voor wie mijn Facebook bericht al voorbij heeft zien komen is dit bericht een beetje dubbel op, maar goed, je kind komt niet elke dag op TV!

Madsie kwam gisteren ‘pontificaal in beeld’ bij de vroege editie van Hart van Nederland. Er werd een item gemaakt over het 60 jarig bestaan van de NSDSK. Voor wie het leuk vindt, check dit filmpje (item is vanaf circa 11 min, dus even snel doorscrollen!). Voor wie onze kleine grote vriend niet kent, Mads is dat lekkere mannetje met verdomd weinig blonde haartjes op zijn koppie (en, oh ja, twee grijze CI’s) ;))

http://www.hartvannederland.nl/archief/2013/vroege-editie-van-1-juli-2013/

 

Elke gek zijn gebrek

“Mam, een jongetje in de bus zegt dat ik slecht ben…” vertelt Fenna me verdrietig bij het naar bed gaan. “Nee lieve Fenna, hij bedoelt dat je slechthorend  bent. Je oortjes doen het niet zo goed”. “Maar ik ben toch niet slecht mama?” “NEE, SCHAT”, zeg ik net weer een tikkie harder “JOUW OREN doen het minder goed, je bent SLECHTHOREND”. Op dit soort momenten realiseer ik me dat slechthorendheid soms best wel onhandig kan zijn.. Voor Fenna, maar ook voor ons. Hoe goed het ook gaat en hoe hard ze ook haar best doet, ze hoort helaas niet alles, of in elk geval niet alles even goed. Hoe geduldig of duidelijk we onze zinnen ook uitspreken en herhalen, niet alles is voor Fenna en Mads te verstaan. Überhaupt, dat er een wezenlijk verschil is tussen ‘verstaan’ en ‘horen’ en meer van die logopedische weetjes, ik vroeg het mij vijf jaar geleden niet eens af.

Fenna en muziek, onlosmakelijk met elkaar verbonden!

Fenna en muziek, onlosmakelijk met elkaar verbonden!

Meer dan gemiddeld gooien Fenna en Mads “Hè?” of “Huh?” in de strijd wanneer ze de boodschap niet helemaal hebben begrepen. Mads soms wel 40 keer per dag… Om vervolgens door wildvreemden verbeterd te worden met “Wat zeg je!”. Ik moet dan echt tot 233 tellen om niet uit mijn vel te springen. Of bijvoorbeeld die keer dat Fenna, nu zo’n twee jaar geleden, in keurig gebarentaal bedankte voor een krentenbol bij de bakker, “Bedankt zeggen we dan!” naar haar kleine hoofdje geslingerd kreeg. “Nee, jij bedankt!” die krentenbollen halen we inmiddels ergens anders.

Zingen, dansen, alles kan!

Zingen, dansen, alles kan!

Juist omdat het zo ontzettend goed gaat met Fenna haar spraak taalontwikkeling, vergeten mensen voor het gemak weleens welke weg ze al heeft bewandeld, maar ook dat een CI niet betekent dat je álles weer kunt horen. In het beste geval horen Fenna en Mads straks vanaf fluisteren. Wat betekent dat ze geluid vanaf fluisteren kunnen waarnemen. Gesproken taal verstaan lukt pas wanneer het geluid weer iets harder is. Je zult begrijpen dat de geheimpjes die Fenna en Mads elkaar toevertrouwen, in ons huishouden vaak niet erg lang geheim blijven.

Slechthorendheid, het blijft een ongrijpbare handicap. In het geval van Fenna zijn haar gehoorapparaat en CI – wanneer ze haar haren los draagt – zelfs nauwelijks zichtbaar. Mads daarentegen heeft weinig haar om zijn twee “buitenboordmotoren” mee te bedekken…dan leg ik starende wildvreemden maar uit dat hij bezig is met een gevorderde cursus Russisch bij de LOI. Zeker weten dat zij ’s avonds op Google kijken waar je zo’n pakketje kunt bestellen.

Mads leert Russisch

Mads leert Russisch

Wat de afgelopen jaren ons in elk geval gebracht heeft, zijn ontmoetingen met bijzondere mensen. Ouders van kinderen die net als wij in het ‘slechthorende schuitje’ terecht zijn gekomen. Zo sprak ik een vader van drie kinderen die elk een ‘gebrek’ hebben. Twee een ernstig spraak taal probleem en als kers op de taart een slechthorende dochter. Ik vroeg mij af hoe het de derde keer was om slecht nieuws te verwerken. “Nou”, zo vertelde hij mij, “Dat was prima, want hoe je het ook went of keert, we hebben allemaal wel iets. Elke gek zijn gebrek zogezegd. Al zou het mooi zijn wanneer slecht horen even geaccepteerd zou zijn als, bijvoorbeeld, slecht zien. In essentie kun je dat namelijk wel met elkaar vergelijken. In plaats van een bril, dragen zij een gehoorapparaat of CI. Het is vaak vooral de omgeving die moeite heeft met het accepteren van het slechte horen en het tot een ‘probleem’ maakt”. En zo is het maar net.

Welkom in Babylonië

“Mama, niet zo smurfen!”. Bedoeld wordt hier: niet zo snurken. Alle kinderen komen vroeg of laat met taalverbasteringen aanzetten die zo grappig zijn, dat ze je bijblijven. Wat dat betreft zijn wij hier verzekerd van heel wat lollige momenten…

Tegenwoordig worden kinderen bij wie iets aan het gehoor mankeert binnen een week na de geboorte al opgespoord. Voordeel van zo’n vroege constatering is dat er al snel in de ontwikkeling kan worden bijgestuurd met gehoorapparaten of – in zwaardere gevallen – met cochleaire implantaten (CI). Op die manier kan de spraaktaalontwikkeling zo voorspoedig mogelijk verlopen. Met een beetje mazzel is er bijna geen nasaal accent meer te ontdekken. Fascinerend. Zeker wanneer je je bedenkt dat mijn kinderen zónder hulpmiddelen officieel doof functionerend zijn.

Fenna is inmiddels 4 1/2 en kletst de oren van je kop en ook Mads van 2 begint een gezellig woordje mee te papegaaien. Omdat het zo goed gaat, zou je voor het gemak vergeten dat ze – in het beste geval – altijd slechthorend zullen zijn. Dit betekent in de praktijk dat wij naast gesproken taal, Nederlands ondersteund met gebaren (NmG) gebruiken om woorden of situaties voor hen te verduidelijken. Het verschil tussen ‘koek’ en ‘doek’ of ‘paard’ en ‘baard’ is namelijk niet goed te verstaan. Met spraakafzien kom je er ook niet, want deze woorden lijken qua mondbeeld sterk op elkaar. Zoals je zult begrijpen komen Babylonische spraakverwarringen bij ons dan ook meer dan geregeld voor. Wat overblijft is gebaren, in combinatie met herhalen totdat je een ons weegt, oftewel: geduld. En wanneer je daar van nature niet echt in uitblinkt, is het soms een hele opgave om smurfen te laten snurken…

Onze eerste kennismaking met gebarentaal is nu zo’n vier jaar geleden. Fenna was net zes maanden oud. We kregen les van een doof meisje van begin twintig. We dachten nog…hoe zal dat gaan? Begrijpen we elkaar wel? Positief verrast waren we toen er een sprankelende jongedame voor de deur stond, die ook nog eens accentloos Nederlands sprak. Onze juf was rond haar zevende doof geworden vanwege een hersenvliesontsteking en had (net als Fenna en Mads nu) een CI gekregen. Op dat moment hadden we geen benul van wat ons op CI gebied nog te wachten zou staan.

I love you in gebarentaal

I love you in gebarentaal

Gedurende een aantal maanden (en Tibor en ik samen nog jaren daarna) hebben we, met vrienden en familie erbij, de eerste beginselen van het NmG geleerd. Er ging een wereld voor ons open. Samen met Fenna leerden we een taal waarin we elkaar echt goed konden ‘verstaan’. Zo blij als je als ouders bent met de eerste woordjes, zo trots en blij waren wij met haar eerste gebaren. Maar terugkijkend op die tijd was het leren van gebarentaal misschien niet eens het meest belangrijke. Nee, belangrijker voor ons was dat wij dankzij Maaike toen het gevoel hebben gekregen dat het wel goed zou komen met ons kleine meisje.

PS:

Wat gebarentaal betreft, een waanzinnig mooi initiatief van de laatste jaren is Kindergebaren met Lotte & Max. Inmiddels zijn er verschillende DvD’s verschenen waarmee kinderen én hun ouders, opa’s, oma’s, vrienden en noem het maar op, spelenderwijs gebarentaal kunnen leren. Een aanrader! Aan een van de eerder verschenen DvD’s heeft Fenna zelfs meegewerkt (we komen gelijk aan het begin samen in beeld):

Voor alles is een eerste keer

Na een overweldigende (of beter: oorverdovende!) start, is het even zoeken waar nu als eerste over te schrijven. Ik neig naar een combinatie van feiten en ervaringen. Zo kan ik je én wat bijbrengen over een onderwerp waar je nu mogelijk nog weinig vanaf weet én laten zien hoe een en ander in de praktijk is of kan zijn.

Door alle gesprekken naar aanleiding van dit blog, realiseer ik me dat wij weliswaar flink wat voor onze kiezen hebben gekregen de afgelopen jaren, maar nog meer dat de eerste jaren met kleine kinderen voor elke ‘beginnende ouder’ er min of meer in kunnen hakken. Een vriendin van me vatte het laatst treffend samen: ‘voor de eerste keer moeder worden is één ding…maar dan krijg je er ook gelijk een kind bij!’. Dat inspireerde me tot dit onderwerp: de eerste keer. Want we hebben er inmiddels een hoop eerste keren op zitten.

Fenna en Mads

De eerste keer slecht nieuws. Of eigenlijk gelijk vier keer in zes weken tijd. Na drie keer het gehoor van Fenna op basis van de neonatale gehoorscreening thuis getest te hebben (twee keer door iemand van het consultatiebureau en één keer door iemand van de NSDSK), waarbij beide oortjes finaal het schip in gingen, mochten we toen Fenna 6 weken oud was naar het VU ziekenhuis. De opdracht was om haar die dag uitgeput en uitgehongerd af te leveren, zodat ze ‘lekker’ zou gaan slapen bij het Bera-onderzoek. Tijdens de test (dat zo een uur in beslag neemt) wordt nagegaan in hoeverre er geluidsprikkels aan de gehoorzenuw worden doorgegeven. Op basis van deze test kan worden bepaald of het binnenoor goed functioneert en zo nee, wat er dan mogelijk aan schort. Daar zit je dan, in een geluiddichte bunker, je pasgeboren kind onder de plakkers en elektroden, gespannen te wachten op de uitslag. En een slechte uitslag krijg je altijd van een duo weten we inmiddels. Om kort te zijn, voor de audioloog die ons het slechte nieuws die dag mocht brengen, was het zonder twijfel ook zijn eerste keer…

Uit de Bera test kwam dat Fenna links een gehoordrempel van 70db en rechts van 50db had, gemiddeld genomen een verlies van 60db. Fenna haar gehoor ‘begon’ zeg maar vanaf het geluid van een stofzuiger. Onze dochter was (toen nog) slechthorend. De eerste keer dat ik die term uit mijn strot kon krijgen heeft overigens even geduurd. Een pasgeboren kind en ‘slecht’ in één adem noemen, dat lukte me niet. Fenna was voor mij niet-zo-goed-horend. ‘Nou, zeg dan maar ‘behoorlijk-niet-zo-goed-horend’, riep Tibor dan.

Een paar maanden later kreeg Fenna haar eerste gehoorapparaatjes. Een bolle baby, geen enkele pluk haar op haar hoofd, met twee van die glimmende apparaatjes. De eerste keer aangestaard worden door wildvreemde mensen was al snel een feit. En nu, met die CI’s zijn de blikken niet bepaald minder zoals je wellicht zult begrijpen.

Mads op het strand

Met een flinke sprong in de tijd neem ik je mee naar 2012, 4 januari om precies te zijn. Mads is die dag ervoor 1 jaar geworden. Voor het gemak sla ik de eerste keren slecht nieuws met betrekking tot hem even over, waarbij ik het alleen niet kan laten te benoemen dat bij zijn Bera onderzoek audioloog nr 1 ook nu weer de dagshift bleek te hebben. Onze eeuwige beginner vond het ‘fijn ons weer te zien’. Wij niet. Maar goed, just making a conversation… Mads zijn oortjes vertoonden geen enkele reactie. Mads was doof.

Daar gingen we dan die dag, een jaar later. Tibor, Mads en ik. In alle vroegte naar de VU. Op de heenreis de emoties al niet meer de baas. Dit was het dan. Het moment waar je een jaar naartoe hebt geleefd. Zou het werken? Reageert hij straks? Wat wij toen zagen was groter dan we ons voor hadden kunnen stellen. Mads maakte voor het eerst kennis met een dimensie die voor ons zo vanzelfsprekend is, maar voor hem totaal nieuw was. Op 4 januari 2012 ging er letterlijk een nieuw stukje wereld voor hem open. Mads hoorde die dag voor de allereerste keer.

Als je er zo over nadenkt zit het leven vol eerste keren. Ik ben heel erg benieuwd welke eerste keer op jou een onuitwisbare indruk heeft gemaakt. Wil je die met me delen?